Warum ich mein Kind mit Down-Syndrom besonders liebe

Berlin  Im Film „24 Wochen“ treibt eine Frau ein Kind mit Down-Syndrom ab. Wie der glückliche Vater eines Kindes mit Trisomie 21 darüber denkt.

Gelassenheit, Neugier und Freude sind ihre besonderen Stärken: Matthias Thieme mit seiner Tochter Filippa.

Foto: Sergej Glanze / Glanze/Berliner Morgenpost

Gelassenheit, Neugier und Freude sind ihre besonderen Stärken: Matthias Thieme mit seiner Tochter Filippa. Foto: Sergej Glanze / Glanze/Berliner Morgenpost

So etwas habe ich im Kino noch nie erlebt: Meine Frau und ich schauen kürzlich den Film „24 Wochen“ in den Hackeschen Höfen, als eine Frau in der Reihe hinter uns laut und herzzerreißend zu weinen beginnt. Sie verlässt aber nicht das Kino, sondern guckt weiter, schluchzt weiter, bis das halbe Publikum stumm mit den Tränen kämpft.

Vorne auf der Leinwand läuft der Film, es geht um eine beruflich erfolgreiche Frau mit liebevollem Mann, die ein Kind mit Down-Syndrom spät in der Schwangerschaft abtreibt. Einen Moment lang weiß ich nicht mehr, was mich mehr berührt: Der Spielfilm oder das Leid der Kinobesucherin. Wahrscheinlich ist es die Mischung aus beidem, denke ich.

Und da ist ja auch noch unsere eigene Geschichte: Während wir im Kino sitzen, vor uns das Abtreibungsdrama, hinter uns die reale Verzweiflung einer Frau, schläft zu Hause unsere dritte Tochter – unser erstes Kind mit Down-Syndrom.

„Down-Syndrom“: Das klingt schon depressiv

„Down-Syndrom“: Ich mag es immer noch nicht, dieses Wort. Es klingt irgendwie depressiv und krank. Wäre der englische Neurologe John Langdon-Down, dessen Name den Begriff prägte, einem britischen Adelsgeschlecht entsprungen, würden wir heute vielleicht vom „Beaufort-Syndrom“ sprechen, oder vom „Montgomery-Komplex“. Das klänge schon etwas vorzeigbarer, etwas glamouröser, nicht wahr?

Das Wort „Down-Syndrom“ tritt hingegen wie ein Schreckgespenst in die Behandlungszimmer der Frauenarztpraxen und Krankenhäuser. Eltern, die dieses Wort, bezogen auf ihr Kind, auf ihr Leben zum ersten Mal hören, fallen zunächst oft in Verzweiflung. Und in einen Strudel aus medizinischem Halbwissen, aus zusammengegoogeltem Horror.

Defizite, Krankheiten, Abhängigkeit, familiärer Ruin – alles scheint da plötzlich möglich. Eine grade Rutschbahn nach unten. Down eben. Und das Syndrom gibt es noch gratis dazu. Damit der letzte Rest Zuversicht verschwindet. Ich kann deshalb die Verunsicherung sehr gut verstehen, die die Protagonistin des Films „24 Wochen“ im Laufe ihrer Schwangerschaft immer mehr erfasst.

Feldhamster schützen wir, Down-Syndrom-Kinder nicht

Doch bei allem Verständnis für den schwere Gewissenskonflikt, die Abtreibung im Spätstadium der Schwangerschaft durchzuführen, bleibt beim Betrachten des Films dennoch Unbehagen: Wir schützen die Sumpfschildkröte und den Feldhamster, die Hornotter und die Rotbauchunke per Gesetz, aber bei unserer eigenen Spezies sind wir nicht mehr ganz so sicher, wer noch dazugehören soll, wer gesund und effizient genug ist.

Ich wusste bis vor kurzem auch nicht, wie schön das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 ist. Heute weiß ich es: Es ist unendlich schön. Und selbstverständlich ist es genauso anstrengend wie das Leben mit anderen Kindern auch, deren Entwicklung man in Wahrheit auch nicht vorherbestimmen kann.

Aber in der Nacht, als unsere dritte Tochter Filippa geboren wurde, wusste ich das alles noch nicht. Alle Tests waren unauffällig gewesen, die Schwangerschaft komplikationslos, die Geburt schnell und schön. „Ihr könnt jetzt bald nach Hause gehen“, sagte die Hebamme noch in der Nacht. „Alles wunderbar, stellt den Sekt kalt, wir kommen gleich“, schrieben wir unseren Angehörigen.

Nach Geburt zerknautscht, wie die anderen Kinder

Nach einer glücklichen Stunde allein mit unserem neuen Kind hatte die Hebamme ihre Meinung plötzlich geändert. Wir sollten bleiben, über Nacht. „Warum“, fragte ich und bekam keine schlüssige Antwort. Es dauerte lange und dann, schafften sie und eine übernächtigte, nervöse junge Ärztin es endlich, uns das Wort zu sagen: „Down-Syndrom“, nur ein Verdacht natürlich. Könne auch falscher Alarm sein, aber einige Anzeichen, aller Erfahrung nach...

Wir blickten auf unser neugeborenes Töchterchen: Süß sah sie aus, ein wenig zerknautscht, wie die anderen Kinder auch nach der Geburt, aber alles dran, alles ganz zart, die Hände, die Füße, das kleine Gesicht, herzallerliebst. Und ja, die Augen, ein wenig mongolisch vielleicht.

Aus dem Verdacht wurde Gewissheit und mit der kamen die Angst und die Trauer. Wir hatten gar nicht gewusst, wie sehr auch unsere Welt von Normvorstellungen geprägt war. Wenn diese zerbrechen, spürt man das, stärker als man es jemals für möglich gehalten hätte. Und gleichzeitig hält man ein Menschenkind im Arm, ein Mädchen, das atmet und blinzelt und lächelt, mit seinen Ärmchen rudert, die Finger ausstreckt und wunderbar gut riecht. Ein Baby, wie wir es uns gewünscht haben. Unsere Tochter. Es gibt sie nur mit Trisomie 21. Ohne gäbe es sie nicht.

Geschwisterkinder zeigen uns, was wirklich zählt

Am ersten Tag nach der Geburt stürmen unsere anderen zwei Kinder ins Krankenhaus, wollen die kleine Schwester sehen, fallen ihr um den Hals, wollen sie küssen, sind nicht einzukriegen vor Freude und Neugier. Sie rücken uns als erste den Kopf zurecht. Zeigen uns, was wirklich ist: Ein Kind ist geboren, es lebt und ist gesund. Es wird wachsen und die Welt erkunden, es wird länger leben als wir, es hat das gleiche Potenzial glücklich zu werden wie alle Kinder und selbstverständlich auch das gleiche Recht, auf dieser Welt zu leben.

Aber eben in einer Welt, in der es aus Sicht der meisten Menschen nicht vorgesehen ist. Mehr als 90 Prozent aller Kinder mit Down-Syndrom werden abgetrieben. Ein paar zehntausend Menschen mit Trisomie21 gibt es noch in Deutschland – sozusagen eine vom Aussterben bedrohte Menschenart. Denn wenn es nach dem laut Spiegel „einflussreichsten Biologen seiner Zeit“, Richard Dawkins und vielen Pränataldiagnostikern ginge, sollte diese ganze Menschenart vom Erdboden verschwinden. Dawkins propagiert eine Abtreibungsrate von 100 Prozent.

Wie also der übergroßen Mehrheit erzählen, dass man ein Exemplar eben dieser im Verschwinden begriffenen Minderheit zur Welt gebracht hat? Im Café, in der Schule, der Kita, bei der Arbeit, überall kommt nach der Geburt die Frage: „Und, alles gut?“ Ich wusste vorher nicht, wie oft diese Frage wiederholt wird, wenn man leicht ausweichend antwortet. Es ist ein soziales Ritual mit Antwortzwang. „Alles gut? Alles gut zu Hause? Alles gut bei Euch?“

„Alles gut, wir haben ein Mongo-Baby bekommen“

Für mich beginnt ab Tag eins ein gefühlter Spießrutenlauf. „Ja, alles gut“, sage ich entfernten Bekannten. Dabei auch noch zu lächeln, fällt mir schwer. „Ja, alles gut, wir haben ein Mongo-Baby bekommen, es hat Down-Syndrom, aber es wird langsam besser“, sage ich Freunden und sehe ihre Augen in Sekundenbruchteilen starr werden. „Besser Mongo als Spasti, oder?“, sage ich manchmal noch dazu. Ich darf das ja jetzt sagen als Vater, denke ich damals, schließlich habe ich ja die Bescherung.

Wenn sie sich etwas gefangen haben, sagen die meisten Bekannten etwas vom angeblich stets „sonnigen Gemüt“ der Down-Syndrom-Kinder, erwähnen das Theater „Rambazamba“ in Berlin oder einen Film mit Down-Syndrom-Schauspielern. Es ist nett gemeint, aber ich habe schnell keine Lust mehr auf diese Situationen.

Ich will meine Ruhe, zwei Stunden Wellness mitten in Berlin. Tagsüber, allein. Das ist jetzt das Richtige. Schöne Umgebung, schöne Menschen, schöne Massage. Als ich den Duschraum betrete, ist außer mir nur ein älterer Mann mit seinem erwachsenen Sohn dort. Der hat das Down-Syndrom. Sie machen zusammen einen Saunatag. Ich beobachte sie. Sie sind einander sehr zugewandt, finde ich.

„Keep calm, it’s (only an extra chromosome) me“

Zu Hause verfasse ich eine Geburtsanzeige, in der steht, dass wir uns über unsere Tochter sehr freuen und dass sie mit Trisomie 21 geboren wurde. „Keep calm, it is only (one extra chromosome) me“, steht darunter. Und ab geht die Botschaft über die Gesamtverteiler von Kita, Freundeskreis und Arbeitsstelle. Es wird einfacher dadurch, nicht nur für mich. Auch die anderen können sich besser auf die nächste Begegnung einstellen.

Im Internet finde ich die Seite einer amerikanischen Organisation, die Eltern mit neugeborenen Down-Syndrom-Kindern aufmuntern will. Ich gebe meine Adresse ein und erhalte bald einen Brief aus den USA. „Glückwunsch zu Ihrem Kind mit Down-Syndrom!“ steht da. Handschriftlich teilt mir ein erwachsener Mann mit Trisomie21 mit, welche Hobbys er hat, wie viel Freude er am Basketballspielen mit seinen Kumpels hat und dass ich mir um mein Kind keine Sorgen machen soll. Ein Foto vor Basketballkorb liegt bei.

Beeindruckend: Selbstironie mit Down-Syndrom

Er kann schreiben und Basketball spielen? Ich bin beeindruckt. Aber das ist noch nicht alles. „PS: Dieses Baby wird das Beste sein, was Euch bisher im Leben passiert ist“, teilt das „Congratulations Project“ sogar so mit.

Jetzt will ich es wissen. Das Theater Rambazamba in Berlin spielt wenige Wochen nach der Geburt meiner Tochter „Die Nacht der Diven“. Alle raten mir ab, hinzugehen. Ängstlich gehe ich in die ausverkaufte Vorstellung. Acht erwachsene Frauen mit Down-Syndrom betreten verkleidet mit Hüten, Federboas, Glitzerkleidern und Stöckelschuhen die Bühne. Sie singen Chansons, Schlager, Hits, spielen Schlagzeug und führen Sketche auf. Es ist lustig, ernst und großartig. Eine Szene handelt davon, wer sich „am besten umgebracht“ hat. Die Schauspielerinnen lachen bei den Pointen manchmal selbst ein wenig mit. Selbstironie mit Down-Syndrom? Das ist nicht nur lustig, das ist intelligent. Ich bin beeindruckt.

Seitdem habe ich öfter Menschen mit Down-Syndrom getroffen, viele Geschichten gehört, viele Filme von und über Menschen mit Down-Syndrom gesehen. Wissenschaftliche Aufsätze gelesen, auch ein Buch, das ein spanischer Lehrer mit Down-Syndrom selbst verfasst hat. Ich wusste bis dahin nicht, dass Menschen mit Down-Syndrom Interviews geben. Ich kannte das alles nicht, ich hatte keine Ahnung.

Macht das Extra-Chromosom Filippa zufriedener?

Und derweil wächst meine Tochter heran. Hört, sieht, schmeckt, riecht alles wie wir. Greift, guckt, robbt, brabbelt, sitzt, isst und trinkt. Es gibt bislang nur einen Unterschied: Sie ist oft zufriedener als unsere anderen Kinder in diesem Alter. Schreit seltener, schläft einfacher ein. Weil die dritten Kinder immer einfacher sind, sagen die einen. Weil Kinder mit Trisomie 21 ausgeglichener sind, meinen die anderen.

Mir ist das jetzt egal. Ich genieße das Leben mit meinem fröhlichen Kind. Kürzlich sind wir rund 5000 Kilometer Auto mit ihr gefahren. Bodensee, Toskana, Korsika und zurück. Wegen ihr mussten wir nie anhalten. Eher mal wegen der größeren Kinder. Hitze und Sand, Wellen und Wind nimmt sie wie fast alles andere: mit freudiger Gelassenheit, Neugier und Entdeckermut. Wenn das Extra-Chromosom das hervorruft, hätte ich manchmal auch gerne ein Stück davon. Die größeren Kinder, die von Ihrer Andersartigkeit wissen, fragen manchmal besorgt: „Kann sie später dann schneller rennen als wir, weil sie dieses eine Dings mehr hat?“

Das kleine Dings will die Pränataldiagnostik unbedingt finden, solange noch etwas zu verhindern ist. Ich bin für das Selbstbestimmungsrecht der Frau über ihren Körper, für das Recht auf Abtreibung. Ich respektiere dieses Recht als zivilisatorische Errungenschaft. Aber ich frage mich dennoch, welchem Wertesystem wir folgen, wohin unsere Gesellschaft driftet, wenn mehr als 90 Prozent aller Kinder mit Down-Syndrom abgetrieben werden. Statt auf Inklusion von Behinderten setzt unsere Gesellschaft auf die Exklusion dieser Menschen aus dem Mutterleib.

Private Selektion statt staatlich gelenkter Eugenik

Rechtlich ist es bis zum Ende einer Schwangerschaft erlaubt, ein Kind mit Down-Syndrom abzutreiben. Hebammen können Geschichten davon erzählen, die man nie mehr vergisst. Niemand spricht darüber öffentlich. Aber den Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom erzählen sie es manchmal. Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom erzählen viele Menschen offenbar überhaupt gerne mehr aus ihrem Leben. Das ist unsere Erfahrung. Meistens sind es Geschichten, die nicht nur von Erfolg und Leistung handeln, Geschichten, die das Gegenüber verletzlicher machen, aber auch echter, wahrhaftiger, menschlicher.

Dort, wo ich lebe, in Prenzlauer Berg, erscheint mir manches Phänomen der Kindererziehung schon länger überdreht: Die Babydesignerklamotten, der mehr als Tausend Euro teure Vintage-Kinderwagen, das Kind als Accessoire, als ultimative Selbstbestätigung, am besten passend zur Wohnungseinrichtung. Kann das gut gehen?

Wenn Behinderte in einer Wohlstandsgesellschaft keinen Platz mehr haben, verliert diese Gesellschaft aus meiner Sicht ihren zivilisatorischen Kern. Die Eugenik führte in Deutschland in der NS-Zeit zum staatlich gelenkten Massenmord von Behinderten. Das ist Vergangenheit. Doch an die Stelle der staatlich gelenkten Selektion ist eine Art Privat-Eugenik getreten. Pränatal-Tests und das gesellschaftliche Klima von Leistung und Effizienzerwartung machen die Eltern zu Selektoren.

Unser Kind hat die Diagnostik superschlau getäuscht

Ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen ist nicht verboten, sicher. Aber das individuelle Risiko, wer will das eingehen? Zum Glück gibt es die Medizin mit ihrem schicksalhaften Werkzeugkasten. Ja, habt ihr nicht die Tests gemacht? Doch, haben wir. Aber nicht alle. Und unsere Tochter ist eben klug. Superschlau mit Down-Syndrom. Hat sich zwar scannen und screenen lassen, aber ganz unauffällig getan. Dann war sie da – gesund und schön. Wir mussten uns nicht vorher entscheiden. Bekommen hätten wir sie trotzdem. Menschenskinder! Warum denn auch nicht?

Eigentlich bräuchten wir jetzt noch eins mit Down-Syndrom, sage ich scherzhaft zu meiner Frau. Dann stünde es wenigstens bei unseren Kindern zwei zu zwei. Ich hätte die weinende Frau im Kino gerne getröstet. Aber ich konnte es nicht.

Der Text unseres Autors Matthias Thieme ist für den Theodor-Wolff-Preis nominiert.